Downův syndrom

Downův syndrom je chromozomální vada. Lidé s Downovým syndromem dostali od přírody zvláštní nadílku - každá buňka jejích těla obsahuje jeden chromozom navíc. Základní informace o DS rozšířené o informace o systému pomoci a integrace těchto dětí. Na co má toto "jiné" dítě nárok? Jak ono samo by mělo prožívat své dětství, dospívání i dospělost? Máme právo neposkytovat mu to, co ostatním dětem, jenom proto, že tento človíček pravděpodobně nedosáhne takové mentální úrovně, jako je obvyklý průměr ve společnosti? Článek slouží jako úvodní část do celé problematiky tohoto postižení.

Downův syndrom je chromozomální vada, která se vyskytuje v současné době v české populací příbližně u jednoho z 1500 živě narozených dětí.

Tento syndrom popsal ve druhé polovině 19.století (1866) anglický lékař John London Down. Provází jej řada typických příznaků - šikmo posazené očí, nižší postava, krátký krk, ale také náchylnost k určitým nemocem (změněná funkce štítné žlázy, nemocí respiračního traktu, srdeční vady, snížená imunita, poruchy zraku, sluchu). Vždy je přítomna mentální retardace různého stupně. Celkově se uvádí 55 charakteristických znaků, u každého jedince se však vyskytuje pouze část z nich.

Lidé s Downovým syndromem dostali od přírody zvláštní nadílku - každá buňka jejích těla obsahuje jeden chromozom navíc, takže místo obvyklých 46 chromozomů (uspořádaných ve 23 párech) jích mají 47 (22 párů a jednu trojící). Dispozice pro vznik DS jsou uloženy na jednom z ramen 21. chro- mozomu. Tento chromozom je nejmenším lidským chromozomem, ale jedním z nejpodrobnějí studovaných. Obsahuje asi 1,5% všech genů lokalizovaných v jádře lidské buňky. 95 % případů DS má v karyotypu trizomii 21 - tj. trojíci chromozomů 21 místo obvyklého páru. V 1-2% je plod nositelem dvou typů buněk - některé obsahují 46 chromozomů, jiné 47. Tento případ DS se nazývá chromozomální mozaika. A 3-4 % případů jsou způsobena translokací, kdy již pohlavní buňka před oplodněním je anomální. To znamená, že jeden z rodičů je přenašečem chybné genetické informace. V těchto případech je zvýšené riziko narození dětí s DS i u ostatních přímých členů rodiny - tehdy je nezbytná konzultace s genetikem.

Proč k Downovu syndromu dochází, se zatím nepodařilo uspokojivě vysvětlit.
Současné znalostí potvrzují, že k chybnému okopírování genetického materiálu dochází náhodně, není to způsobeno ničím, co rodiče před a v průběhu těhotenství udělali nebo neudělali. Určitá souvislost se však našla mezí četností výskytu Downova syndromu a věkem rodičů - matky po 35. roce a otcové starší 50 let jsou narozením dítěte s DS více ohroženi.

Postižení se vyskytuje rovnoměrně u obou pohlaví, u všech lidských ras, etnických skupin, sociálně-ekonomických tříd a národností.

Otázky, které si kladou rodiče.

Situace se mění, o dětech s DS se daleko více píše nebo mluví v médiích. Především si však daleko více rodin nechává děti s DS doma a nepředává je po narození do ústavů sociální péče, jak bylo v době totality běžné - rodiče k tomu byli vedeni hned v porodnici. S tím však vzniká nový problém - jsou rodiče na výchovu těchto dětí připraveni?

  • Mají kde získat poradenskou pomoc a podporu?
  • Co mateřské školy - budou děti přijímat a integrovat je?
  • A co školní vzdělávání? Učitelé mají většinou vžitý názor, že děti s DS jsou vzdělavatelné jen v pomocné škole, výjimečně ve škole zvláštní.
    Integraci dětí s mentálním postižením neumožňuje ani školský zákon a představa, že by takové dítě mohlo být vzděláváno v běžné základní škole podle individuálního plánu, byla donedávna považována za nereálnou.
  • Jak bude probíhat puberta - budou děti s DS v tomto období schopny integrace?
  • A co dospělost - pracovní uplatnění, samostatné bydlení atd.?

To vše jsou otázky, které si rodiče malých dětí s DS kladou.

Zkusme se však na problém podívat z druhé strany - na co má toto „jiné" dítě nárok? Jak ono samo by mělo prožívat své dětství, dospívání i dospělost? Máme právo neposkytovat mu to, co ostatním dětem, jenom proto, že tento človíček pravděpodobně nedosáhne takové mentální úrovně, jako je obvyklý průměr ve společnosti?
Zeptáme-li se takto, jistě téměř každý člověk musí odpovědět - ne, na to jistě právo nemáme!

Dítě postižené má stejná práva jako dítě zdravé, jeho i postižení nikdo nezavinil, došlo k němu zcela náhodně, nezávisle na skutcích rodičů, a především ono samo a jeho rodina nese jeho následky, které je naší povinností zmírňovat, a ne je ještě nevhodnými podmínkami zhoršovat. Chceme-li tyto následky zmírnit, musíme především pomáhat těm, kteří přicházejí s těmito dětmi do styku. V prvních letech dítěte je to především rodina, ale později, jak dítě vyrůstá, jsou to ti, kdo budou dítě vzdělávat a starat se o ně - tedy učitelé a vychovatelé. Samozřejmě se neobejdeme bez výchovy celé společnosti, která se musí učit chápat způsoby myšlení postižených, jejich city, touhy a potřeby. Zároveň ale musí být i připravena podle potřeby pomoci. V praxi to znamená co nejdříve děti s DS integrovat mezi děti zdravé, které se tak zcela přirozeně naučí tyto děti přijímat a pomáhat jim i v pozdějším životě.

Velmi výstižná jsou slova Mgr. I. Hejné: "Přítomnost dětí s postižením bych ordinovala do každé třídy, aby sebevědomí jedinci, soupeřící o místo ve své "smečce", měli příležitost prožít na vlastní kůži kontakt s těmito čistými a láskyplnými bytostmi, objevit v sobě soucit, porozumění, přátelství a učit se srovnávat svůj hodnotový systém.."

Systém pomoci

Jak organizovat systém pomoci nejmenším dětem co nejdříve po narození?
Ve vyspělých zemích světa je již dvě desetiletí jedním z prostředků, jak pomoci rodině i dítěti v nejútlejším věku, raná péče. U nás dosud není legislativně zajištěna, ale provádějí ji již některá speciálněpedagogická centra (SPC) a střediska rané péče.

Formy jsou různé - od individuálního dojíždění do rodin (psycholog, speciální pedagog) až po setkávání maminek v malých skupinkách v SPC, kam docházejí na různé terapie a činnosti. Velmi významné jsou i aktivity rodičů v občanském sdružení - Klubu rodičů a přátel dětí s DS. Zahrnují vydávání časopisu, klubová setkávání s odbornými pořady, letní i zimní pobytové akce se stimulačními programy. Vše je zaměřené na dítě s DS, podněcování jeho vývoje a poskytování co nejlepších podmínek pro jeho radostné dětství.

Již kolem čtyř let věku je u některých dětí s DS vhodný nástup do mateřské školy, pokud možno integrované.

U některých dětí se však škola neobejde bez asistence. Přímá asistence jen pro dítě s DS není příliš vhodná, neboť dítě se dostává do stejné pozice jako v rodině -je vázané na jednu osobu a neosamostatňuje se, často ani neintegruje mezi děti. A právě v tomto období klademe základy vzájemných sociálních vztahů. To si musí uvědomit jak učitelka, tak asistentka, jejíž účast musí být zaměřena jen na pomoc při zajištění bezpečnosti a dohledu při individuální práci s dítětem, nesmí dítě omezovat ani fixovat na svou osobu. Přesto může být dítě s DS v mateřské škole integrováno s nejmenšími obtížemi. Jak již konstatují mnohé učitelky - může obohacovat nejen děti a učitelky, ale i rodiče.

Integrace v základní škole - ano, či ne?

Při vstupu do školy dochází k nejhlubšímu zlomu - má dítě nárok na život mezi běžnou populací, nebo je vhodnější speciální výuka ve zvláštní nebo pomocné škole, která je u nás většinou na profesionálně vysoké úrovni?

Ministerstvo školství povoluje integraci dětí s mentálním postižením jen jako experiment, jinak škola nárok na finančně podpořenou integraci nemá.

Pokusím se vyjádřit svůj názor na tento problém.
Aby integrace byla prospěšná jak pro dítě s DS, tak i pro jeho spolužáky a pro učitele, musí být především vedením školy vytvořeny podmínky a musí existovat ochotná paní učitelka, která je přesvědčena, že ji postižené dítě bude inspirovat k přemýšlení, změně vyučovacích metod, výrazné motivaci a přinese i jí zpětně uspokojení z vlastní schopnosti situaci zvládnout, i když musí vyvinout daleko větší úsilí. V takové třídě bude dítě s DS šťastné, vítané a tím i dle svých možností úspěšné.

Nelze-li takovou školu najít, je pro dítě s DS vhodnější výuka ve speciální škole.

Pro ilustraci uvádím vyjádření paní učitelky Flekové ze ZŠ v Praze 8, Na , Slovance:
" V polovině června loňského roku mně paní ředitelka oznámila, že je možnost k nám integrovat žáka s DS, abych zvážila všechna pro a proti a během týdne jí řekla, zda jsem ochotná ho od příštího školního roku vzít do své třídy.
V té době jsme obě dvě o DS nevěděly zhola nic, snad jen to, že existuje. Byla jsem upozorněna, že to bude značná zátěž a mě po prázdninách čekala 1. třída, o jejímž složení jsem předem nic netušila. Na prostudování nějakých materiálů nebyl čas, blížil se konec školního roku a já se musela rychle rozhodovat. Musím přiznat, že jsem na to myslela, kudy jsem chodila. Moje první, intuitivní reakce byla - jasně, chci mu pomoci, druhé já napovídalo, neblázni, máš svých starostí dost, nač si komplikovat život. A co ostatní žáci - ty přece nesmíš šidit.
Ale čím víc jsem přemýšlela, tím víc vítězila první varianta. Jedním z motivů, kromě snahy pomoci, bylo i to, že jsem si chtěla sama na sobě ověřit, zda to profesionálně zvládnu, chtěla jsem postoupit o krok dál, říkala jsem si, naučit chytré dítě číst a psát, není takový problém, ale co takové ..., a tak jsem přikývla.
Ještě před prázdninami se mi Dáda přišel představit - a bylo vyhráno. Stačilo, aby se usmál. Na prázdniny jsem si kromě plavek vzala čtyři odborné publikace o DS. Pak najednou tu bylo 1. září a mým prubířským kamenem bylo seznámení dětí i rodičů s tím, co nás společně čeká.
Že se děti budou chovat přirozeně bezvadně, jsem očekávala, ale u rodičů jsem byla kladnou odezvou mile překvapena.
Začátky byly těžké, úspěchy se střídaly (a střídají) s pochybnostmi, ale toho lepšího bylo a je jednoznačně víc. Na vyučování musím být perfektně připravená, musím promýšlet dopředu mnoho variant, které mohou nastat, musím oželet i pár přestávek a klid u oběda, ale na druhou stranu mi Dáda také nemálo dává a můj obzor se rozšířil.
Jeho čistá, bezelstná dušička nezná zášť, svou radost, lásku, ale i smutek dává bezkonkurenčně najevo. Když chybí, mám chvíli pocit, že mám "dovolenou", ale za dva dny se mi stýská a i děti se po něm ptají, chybí nám. Je už prostě náš."

U takové paní učitelky je dítě s DS šťastné a je mu tak poskytnuto to, na co má nárok. Docházím jedenkrát v týdnu do této třídy na matematiku, při které paní učitelka potřebuje asistentku, a jsem nadšena nejen metodami její práce, ale především vztahy mezi Dádou a dětmi - ty se předhánějí, kdo získá jeho pozornost, kdo s ním půjde počítat, kdo si s ním bude hrát o přestávce. Dokonce ani Dádovo tahání děvčátek za culíky nebo ohony jim nevadí - vědí, že je to přátelský kontakt, který Dáda neumí vyjádřit slovy.

Tady jsou začátky integrace mentálně postižených do budoucí společnosti. Jsem optimistka, protože takových učitelek již máme několik - průkopnici paní učitelku Blahošovou ve Štětí, která učí Kristýnku již ve třetí třídě, v Mlazicích učí Kačku mladá začínající paní učitelka Renata Plodičková a v Dalovicích Lucku paní učitelka Ivana Kučerová.

Víme i o dalších, které jsou však daleko od Prahy, proto je nemůžeme navštívit. Díky za odvahu, schopnosti a především lásku k těmto dětem, bez které by se nedalo s dětmi s DS v integraci pracovat.

Jak bude integrace pokračovat ve vyšších třídách, ukáže čas, ale věříme, že i tam se najdou učitelé, kteří pochopí, že přece nejde o to naučit všechny děti všemu, ale že jde především o spolužití a pochopení individuálních odlišností, potřeby tolerance a uvědomění si, že tyto děti mají na světě svůj úkol- přispívají se k tomu, aby se lidé stali citlivějšími, vnímavějšími, méně sobeckými - zkrátka lepšími!

Integrace je dosud tenká stužka, která se začíná vinout životem dětí s Downovým syndromem. K tomu, aby sílila, potřebuje mnoho podpory a pochopení rodičů a všech, kteří tyto děti milují, i těch, kteří se je teprve naučí milovat. Snažme se, aby jich bylo stále více.

Použité zdroje:

  • CHVÁTALOVÁ, Helena. Jak se žije dětem s postižením: problematika pěti typů zdravotních postižení. Vyd. 1. Praha: Portál, 2001, 182 s. ISBN 80-717-8588-1.   (použito s laskavým svolením vydavatele)

Některé užitečné odkazy na ostatních stránkách:

©2000-2015 Alfa Human Service