Potřeby pečující rodiny

Handicapovaný chlapec píše

Potřeby pečujících osob se neliší od potřeba intaktní populace, ale v důsledku speciální péče může být naplňování některých z nich problematické.

Vyjdeme-li z definice například Maslowovy hierarchie potřeb, pak na úrovni nižších potřeb bude u pečujících osob patrná velmi nízká saturace:

  • spánku, odpočinku,
  • pocitu celkové pohody,
  • hmotného zabezpečení.

 

Nedochází ani k plnému uspokojení potřeby jistoty a bezpečí. Na vyšší úrovni často není uspokojena potřeba lásky a sounáležitosti a na nejvyšší úrovni pak může být limitována potřeba seberealizace a estetické a kulturní potřeby.(1)(2)

Naplňování potřeb pečovaných i pečujících osob může propojovat koncept ucelené/koordinované (re-)habilitace, kdy jde o multidisciplinární přístup, na němž participují pracovníci pomáhajících profesí (lékaři, rehabilitační pracovníci, terapeuti, psychologové, speciální pedagogové, sociální pracovníci aj.) ideálně ve vzájemné kooperaci a koordinaci.
Praxe ukazuje, že častěji fungují spíše samotné jednotlivé složky, které vzájemně spolupracují.

Z tohoto úhlu pohledu však někdo musí speciální péči o dané dítě "řídit" a koordinovat. Ani ne tak ve smyslu hierarchie, vhodnosti nebo nevhodnosti odborných vyšetření nebo přístupů, ale ve smyslu praktické domácí péče, prováděných stimulací, výběru pomůcek, výchovných přístupů atd. Osobou, která činí hlavní rozhodnutí a koordinuje domácí a odbornou péči je vždy rodič, který se stále učí speciálním dovednostem v péči o své dítě s ohledem na jeho zrání v závislosti na věku a druhu a stupni postižení.

Rodič o své dítě se zdravotním postižením pečuje dlouhodobě, mnoho let, 7 dní v týdnu bez možnosti svátků a odpočinku. Z tohoto důvodu je velmi zajímavý pohled do následující tabulky. 

 

Co je z tabulky zřejmé na první pohled?

  1. Hodinová odměna osoby pečující o osobu závislou na péči (v případě, že celý příspěvek bude využit pouze na odměnu pečující osobě za výkon služby) činí dle stupně závislosti cca 15-22 korun za hodinu. V ČR v roce 2015 je minimální hodinová sazba 55 Kč!
  2. Počet dní, po které by bylo možné z příspěvku na péči uhradit potřebnou službu jinou osobou než blízkou, tj. při úhradě 80 Kč za hodinu, ční přibližně 6 až 8 dní v měsíci! Uvažujeme-li o zakoupení služby u registrovaného poskytovatele (osobní asistence, denní stacionář) potom při platné ceně služby za hodinu - 100 Kč se jedná pouze o 5 - 7 dní v měsíci. Pečující rodina by takto za službu na několik dní v měsíci vyčerpala celý příspěvek na péči, který má určen na jeden kalendářní měsíc.

Dlouhodobá péče o blízkého rodinného příslušníka je náročná. Pokud pracuje pečovatel v zařízení poskytujícím služby, vždy po výkonu zaměstnání odejde domů a může pomyslně "zavřít dveře" za svoji prací, věnovat se svým zálibám, koníčkům, své rodině. Může jet na dovolenou, čerpat nemocenskou, ale především je za svoji práci zaplacen (nediskutujeme nyní o výši odměn v sociálních službách).

Jak je na tom pečující rodič? S výdělkem 15-21 Kč za hodinu (podle stupně závislosti), pracovní dobou 7 dní v týdnu, často 18 hodin denně, 365 dní v roce, bez možnosti odpočinku, dovolené. Naši klienti v mnoha případech uvádí, že na svoji skutečně první dovolenou jeli až po 22 letech péče.

Z naší poradenské praxe a přímé práce s klienty se ukazuje, že do spektra potřebných podporovaných oblastí patří jednak řada výše jmenovaných (bydlení, pomůcky, finance atd.), ale také podpora psychické stability a nastavení sítě pomoci např. formou respitních (úlevových) služeb, které budou pro rodiče finančně dostupné.

Pro naplňování potřeb pečujících rodičů je důležitá:

  • individuální podpora a pomoc při získávání základních informací zaměřených na to, co se s jeho dítětem děje,
  • operativní nastavení a zaučování se do speciální péče o své dítě (konzultace, nácvik, trénink, soustavná práce s informacemi),
  • podpora při vystoupení ze stereotypu - vystoupení z kruhu opakující se péče, načerpání síly, odpočinku, inspirace (např. formou vzdělávacích programů, práce v prožitkových svépomocných skupinách, koníčky, záliby, profesního uplatnění...),
  • individuální podpora vlastní psychické stability, pokud je pro konkrétního jedince nedostupná nebo nevyhovující skupinová práce (psychoterapeutické poradenství, koučink, nácvik),
  • podpora rodičovských a výchovných kompetencí při výchově dítěte se zdravotním postižením a jeho zdravých sourozenců,
  • nastavení a trénink podpůrných mechanismů při posilování soběstačnosti a samostatnosti samotného dítěte se ZP (poradenství, výběr pomůcek, práce s celou rodinou),
  • podpora partnerství a soužití v širší rodině (rodinné společenství).

V Alfa Human Service tyto základní potřeby naplňujeme aktivitami, které nazýváme přípravou na "sdílenou péči".
K této přípravě pracovníci Alfy používají tři nástroje:

  • psychorehabilitační pobyty pro celou rodinu s dětmi se zdravotním postižením,
  • individuální služby zaměřené na poradenství, terapii, trénink,
  • akreditované vzdělávací kurzy pro pečující osoby.

Cíl takto pojatého přístupu je zaměřen na podporu psychické stability pečujících rodičů, předávání informací o speciální péči a výchovných přístupech a nalézání mechanismů podpory soběstačnosti a samostatnosti dítěte se zdravotním postižením.

Použité zdroje:

  1. MICHALÍK, Jan. Zdravotní postižení a pomáhající profese. Vyd. 1. Praha: Portál, 2011, 511 s. ISBN 978-80-7367-859-3.
  2. NOVOSAD, Libor. Poradenství pro osoby se zdravotním a sociálním znevýhodněním: základy a předpoklady dobré poradenské praxe. Vyd. 1. Praha: Portál, 2009, 269 s. ISBN 978-80-7367-509-7.
  3. MICHALÍK, Jan a kol.: Rodina pečující o člena se zdravotním postižením - kvalita života. Olomouc: Vydavatelství UP, 2013, ISBN 978-80-244-3643-2

Dostupné články z knihy na webových stránkách Alfabet:

©2000-2015 Alfa Human Service