Komunikace s rodinou jako nezbytná součást příjmu dítěte a rodiny na sdílenou péči

Matka s handicapovaným dítětem

Komunikace je základním kamenem v možnosti navázání kontaktu a nastavení porozumění a spolupráce. Při práci s rodinným systémem je zmiňovaná, nicméně se na komunikaci v praxi často zapomíná, což může značně ovlivnit efektivitu celé péče. Komunikační dovednosti ovlivňují profesní i soukromý života každého z nás (1). Právě komunikace je klíčovým faktorem k budování partnerského vztahu, který je pro práci s dítětem se zdravotním postižením a celého rodinného systému esenciální (2). Vždy je nutné posuzovat člověka jako samostatnou bytost a řešit jeho individuální situaci, respektovat etické zásady a všechny informace sdělovat rodinám a klientům srozumitelně a taktně (3).

Nejčastěji se do naší praxe dostávají rodiny s dětmi a mladistvými, kteří již prošli mnohými lékařskými vyšetřeními a dalšími terapeutickými zákroky. Diagnózu od lékaře většinou znají, ale mnohdy netuší, co tento stav přináší do budoucna, což je často velký problém.

Rodiče neví, zda se jejich dítě bude např. samostatně pohybovat, či se funkčnosti horních končetin upraví, kognitivní funkce zlepší apod. Toto je však obecně problém celé lékařské vědy, progres ve zdravotním stavu klienta se dá předpovídat pouze do určité míry s tím, že stav klienta ovlivňují další faktory: prostředí, motivace pacienta, možnosti léčby, finance apod.
Rehabilitační praxi při práci s dětmi s vývojovými vadami či poúrazovými stavy je častým jevem na jedné straně vytoužené přání pacienta/klienta potažmo rodiny a blízkých, ale na straně druhé "medicína postavená na důkazech", možnosti dítěte, rodiny a všech zainteresovaných odborníků v péči. Všechny tyto faktory péči významně ovlivňují na různých úrovních a výsledcích celkového stavu dítěte/klienta.
Platí, že terapeut nebo další odborník ať lékař, pedagog či sociální pracovník se musí vždy vyvarovat oslabování víry pacienta/klienta či jeho rodiny. Musí citlivě a s pochopením klienta ujistit o společném hledání cest k jeho rekonvalescenci. Vždy je zapotřebí přistupovat ke každému jedinci individuálně, s respektem a pochopením.  

Použité zdroje:

  1. KALVACH, Zdeněk. Geriatrie a gerontologie. Vyd. 1. Praha: Grada, 2004, 861 s. ISBN 80-247-0548-6.
  2. BEKEL, Gerhard a Renata HALMO. Teorie deficitu sebepéče: soubor textů. 1. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého, 2004, 60 s. Sborník (Univerzita Palackého v Olomouci). ISBN 80-244-0794-9.
  3. Shared Care Scotland. Our services. [online] [citace: 10.10.2014]. Dostupné z: http://www.sharedcarescotland.org.uk/

Text byl vydán v rámci knihy Sdílená péče v rodině s dětmi se zdravotním postižením:

  • CHMELOVÁ, Martina, Veronika KOCOUROVÁ a Petra SYROVÁTKOVÁ. Sdílená péče v rodině s dětmi se zdravotním postižením: Příručka dobré praxe. 1. vydání. Praha: Alfa Human Service, 2015. ISBN 978-80-260-8326-9.
  •  

Nedávno do mé ambulance přišla matka s klientkou, 16letou slečnou Natálií. Natálie příliš verbálně nekomunikuje s okolím, stydí se, nemá ráda cizí prostředí, potřebuje delší dobu k adaptaci. Dívka nenavazuje oční kontakt, při dotazech např. Jak se jmenuje, jak se má? Neodpoví. Dle matky je Natálie "svá", ale všechno zvládá, nemá žádné problémy. 

Po terapeutickém sezení s Natálií, bez přítomnosti matky, jsem zjistila, že dívka není orientována časem ani osobou, neumí se podepsat, má problémy s krátkodobou pamětí atd. Dle toho, jak jsem mohla interakci matky s dcerou postupem času sledovat, jsem dospěla k závěru, že matka nedává dceři dostatečný prostor, aby se samostatně rozhodovala ve věcech, které zvládne. Dívka s ohledem na svůj věk potřebuje více soukromí apod. Při návštěvě otce jsem zjistila, že je touto situací s dcerou frustrován, matka vše dle jeho názoru zlehčuje.


Matka je na dceři relativně závislá. Abych mohla s dívkou vést terapii úspěšně, potřebovala jsem spolupráci, pomoc a podporu matky. V rámci intervence jsem vedla rozhovor s matkou dívky. Volila jsem citlivý, vysvětlující přístup. Níže uvádím příklad - část rozhovoru s matkou dívky. Rozhovor se týkal tréninku kognitivních funkcí.

Ergoterapeutka: "Paní X, po základním terapeutickém vyšetření jsem zjistila, že Natálie má problémy s orientací v čase. Máte pocit, že jste si tohoto problému všimla již dříve?"
Byť bylo vyšetření zcela jednoznačné, bylo zapotřebí zvolit opatrný, citlivý přístup k matce dívky a zeptat se, zda si podobných problémů všimla dříve. Rodiče dětí se ZP jsou mnohdy izolovaní v kruhu péče o dítě a ve většině případů si zcela neuvědomují, že z jejich malého miminka vyrostl téměř dospělý člověk, jenž by měl disponovat v závislosti na dosaženém věku s ohled na své postižení určitými dovednostmi.

Paní X: "Ne, Natálka je úplně v pořádku, s hodinami problém nemá."
Rodiče velmi často popírají neúspěchy či nezvládnutí situace, dovedností jejich dětí. Ve většině případ se obviňují za to, že dané dovednosti jejich děti nezvládnou a skutečnost, že dítě něco nezvládá, nesou velmi špatně apod. Matka si je vědomá, že Natálie hodiny nezvládne, ale už jen chvíle, kdy celou situaci verbalizujeme, je pro ni sdělení takovéto informace nepříjemné.

Ergoterapeutka: "Paní X, Natálie po dotazu a ukázce hodin (digitálních i analogových) nedokázala odpovědět na otázku... Kolik je hodin? Zkoušely jsme proto hodiny nejdříve nakreslit, ale to se nám moc nepovedlo. Natálie však správně označila, že je nahoře dvanáctka, dole šestka. Trojku a devítku nezařadila... Odmlka".
V rámci komunikace, která je nedílnou součástí úspěšné terapie je zapotřebí podávat lidem jasné jednoduché informace. Dala jsem matce konkrétní příklad, spolu s ukázkou práce v terapii. Zvolila jsem také vysvětlení s adaptací činnosti a využila odmlky po ukončení věty, která dává v práci v prostor k přemýšlení, pochopení a možnost vyjádření druhé strany.

Paní X: "Hm, no, ano, s hodinami má Natálie problém. Já nevím, co s tím, ona se vždycky vzteká, když se to snažíme trénovat a utíká. Bylo by fajn, kdyby Natálie ty hodiny zvládla. Ona jde do nové školy a tohle by se jí hodilo."
Rodiče většinou problém uznají po předložení jasných údajů. Mnohdy za jejich prvotním popřením stojí i předchozí neúspěchy o trénování určité dovednosti, strach z budoucna apod.

Ergoterapeutka: "Dobře, hodiny Natálce moc nejdou, ale myslím, že základní orientace na ciferníku Natálie zvládne. Souhlasíte s tím, abychom je v rámci terapie s Natálií trénovaly?"
Jé důležité zeptat se, zda tato dovednost je pro soužití s člověkem, jež má speciální potřeby důležitá a to z toho důvodu, že do budoucna se dá na tuto dovednost navazovat např. při tréninku soběstačnosti (asistentka bude čekat před školou ve 13 hodin, dítě pozná, že má ještě 15 min. čas, čímž eliminujeme např. střes, že asistentka ještě nečeká před školou apod.). Také je potřeba poskytnout druhé straně jistotu v tom, že je zde někdo, kdo se snaží pomoci, někdo kdo bude partnerem, průvodcem apod. V této větě jsem také vyjádřila své přesvědčení, že pacientka/klientka má dostatečnou kapacitu zvládnout tuto činnost. Rodiče často pochybují, nebo si neuvědomují důležitost zvládání dílčích činností, které jsou potřebné pro zvládnutí komplxní dovednosti.

Paní X: "Ano, to bych byla moc ráda."
Rodiče většinou vnímají úlevu a souhlasí s navrženým postupem. Ráda bych se ještě vrátila k následující situaci viz níže.

Ergoterapeutka: ".... Natálie správně označila, že je nahoře 12, dole 6. 3 a 9 nezařadila". 
Důležité je přidržet se v komunikaci faktů a vyzdvihovat silní stránky, které vyšetřovaný zvládá. Toto je zejména podstatné v práci s rodiči a jejich dětmi se ZP. Rodiče jsou často konfrontováni v běžných denních situacích s tím, že jejich dítě něco nemůže či nezvládá (např. maminka jde kolem školy a potká dva malé třeťáky, jak jdou sami ze školy - toto by její dítě na vozíku bez asistenta nezvládlo apod.) a jsou pod tlakem neustálého stresu spojeného s péčí o dítě. Mnohdy však nevidí pozitivní věci, které dítě zvládá. Neumí hodiny, ale pozná, že je nahoře 12 a dole 6 atd. V rámci komunikace je nutné neustále na tyto pozitivní věci poukazovat a motivovat tak klienta/pacienta i jeho okolí.

Shrnutí případové studie

Tandem dítě - rodič hraje v edukaci rodičů a mladistvých se zdravotním postižením klíčovou roli. A to zejména v kontinuální spolupráci s rodiči a rodinným systémem. Není možné sestavit rehabilitační plán pouze na objektivních indikátorech, ale je zapotřebí brát v potaz i subjektivní potřeby rodiny jako celku a s rodinou je komunikovat. Jen tak můžeme dosáhnout optimální a efektivní přípravy dítěte na příjem a koordinaci jeho péče. V případě, že potřeby rodinného systému nejsou zohledněny v průběhu rehabilitace, není možné dosáhnout plánovaného cíle a to z toho důvodu, že právě rodiče a rodinný celek má největší vliv na výsledek celého procesu. Komunikace potřeb dítěte s rodiči v kontrastu s potřebami rodiny je zásadní. Nedílnou součástí je komunikovat potřeby dítěte/mladistvého s ním samotným samozřejmě s ohledem na jeho věk, možnosti a schopnosti. V praxi vídáme, že na samotné dítě je mnohdy zapomínáno.

Text byl vydán v rámci knihy Sdílená péče v rodině s dětmi se zdravotním postižením:

  • CHMELOVÁ, Martina, Veronika KOCOUROVÁ a Petra SYROVÁTKOVÁ. Sdílená péče v rodině s dětmi se zdravotním postižením: Příručka dobré praxe. 1. vydání. Praha: Alfa Human Service, 2015. ISBN 978-80-260-8326-9.

Dostupné články z knihy na webových stránkách Alfabet:

©2000-2015 Alfa Human Service