Sdílená péče

Příprava na sdílenou péči v Alfa Human Service

Děti se zdravotním postižením se svými rodiči na psychorehabilitačním pobytu

Rodinný systém je v péči o dítě se zdravotním postižením klíčový a sám rodič a jeho dítě musí být na příjem formální i neformální péče připraven, aby ji uměl přijímat a využívat k plnohodnotnému životu.

Vycházíme z více jak 15leté praxe práce s rodinným systémem, v jehož středu se nachází dítě/člen rodiny se zdravotním postižením či oslabením, speciálními potřebami aj. Naše pojetí sdílené péče v praxi podkládáme spoluprací s mnohými odborníky z řad sociálních, zdravotnických, pedagogických a dalších subjektů a odborností z vlastních řad, ale také vlastní osobní zkušenosti.

 

Soběstačnost a samostatnost

Soběstačnost u dětí/dospělých s jakýmkoliv handicapem či zdravotním oslabením je jedna ze základních lidských potřeb, která je zejména pro dítě v jeho životě klíčová. Soběstačností rozumíme nezávislost na pomoci druhé osoby (1) nebo také míru samostatnosti popř. participace člověka při vykonávání denních aktivit (2).

Její kontinuální trénink je nezbytnou součástí habilitace dětí se zdravotním postižením či oslabením, které může vznikat v důsledku vrozených vývojových poruch, získaných onemocnění či úrazů. Odborníci i rodiče by měli nácvik soběstačnosti věnovat obzvláště velkou pozornost a dostatek času spolu s tréninkem dalších vybraných aktivit všedního dne.

Vlastní soběstačnost a samostatnost dítěte se zdravotním postižením je velké téma. Rodiče ve své úzkosti, strachu a mnohdy nedostatku energie vykonávají řadu úkonů za své děti. Obvyklý výrok: "vždyť ten můj Pepa je takový chudák, že já to raději udělám za něho..., mam to rychleji."

O čem vlastně hovoříme?

O proaktivním přístupu rodičů ke svému vlastnímu dítěti. O pochopení důležitosti tohoto přístupu, tzn. co je dítě schopno dělat v rámci možností svého handicapu nebo omezení.

Účinnou pomocí je například spolupráce rodičů s ergoterapeutem, který nejprve provede funkční vyšetření a následně hledá a zkouší společně s rodičem řešení. Ergoterapeut může doporučit i vhodné pomůcky.

Podporující přístup rodiče zároveň umožňuje vykonávat aktivity, které stimulují rozvoj neuronových spojení v mozku dítěte. Repetitivní trénink a proaktivní pozitivní přístup přispívá ke zrání a rozvoji kognitivních funkcí dítěte.

V rámci funkčnosti mluvíme o takových úkonech jako např.

  • vzepření na vozíku (pokud je to možné při přesunu např. na WC),
  • zapnutí si zipu,
  • obutí bot s dopomocí,
  • pití, sebesycení,
  • vyměšování na WC.

Proč si mnoho rodičů neuvědomuje skutečnost, že přílišnou vlastní aktivitou škodí svému dítěti?

Přílišné aktivity rodiče má za následek pasivitu dítěte. Rodič odlišuje u zdravého dítěte vždy s ohledem na věk, co dítě zvládá a co potřebuje. Nebude dávat zdravému 15letému dítěti pít z kojenecké lahve. Proč tuto podporu volí u 15letého dítěte s handicapem? V tomto případě mohu pití uzpůsobit a hledat jiné možnosti.

Např. pokud nezvládne pít z hrnku, mohu trénovat pití brčkem. Vím, že si nezvládne zavázat boty, zvolím raději suchý zip. Mohu využívat různé pomůcky k samostatnému jedení atd. Od nejútlejšího věku je důležité pracovat s aktivizací dítěti.  

Jak na to?

Podporovat rodiče v psychické stabilitě, edukovat, předávat praktické informace a formou tréninku pomáhat dítěti a rodiči hledat vlastní aktivní způsob řešení každodenních situací.

Rodič se učí speciální péči o své dítě, bez ohledu na své vzdělání, rodinné a společenské zázemí. 
Nejdůležitější je najít takový individuální způsob, aby dítě mohlo na jakékoliv činnosti denního programu aktivně spolupracovat. Prožitek aktivního přístupu řešení situací dítě (v konečném důsledku i rodiče) posouvá v motorické a kognitivní rovině a umožňuje přijímání aktivního životního postoje jako vzorce chování.

Výše popsaný přístup vyžaduje odbornou spolupráci ergoterapeuta, který vytváří profesní zázemí pro posuzování a trénink možných způsobů řešení zvládání úkonů denních činností a spolupráci poradenského pracovníka/kouče, který vede rodiče při prohloubení psychické stability, rodičovských a výchovných kompetencí.

Proč je důležité rodiče a dítě na příjem péče připravit?

  • Rozhodují o způsobu péče,
  • rozhodují o druhu péče,
  • rozhodují o intenzitě péče/služeb,
  • financují péči - rozhodují o využití druhu služby v podobě státních příspěvků (příspěvky, veřejné čerpání veřejného zdravotního pojištění a vlastních financí),
  • rozhodují o efektivitě využívání služeb a vlastní péče a tento fakt si většinou neuvědomuje žádný z dalších zapojených subjektů péče (zdravotníci, soc. pracovníci, rodiče, politici apod.)
  • Potřebuje připravit a podpořit, že se o ně stará někdo jiný než rodič (zkušenosti, prožitek).
  • Potřebuje získat a upevnit zodpovědnost za sebe s ohledem na věk a potřeby.
  • Potřebuje mít možnost provádět věci samostatně (alespoň některé nebo v nějaké podobě).
  • Potřebuje provádět aktivity, které ho baví.
  • Potřebuje být se svými kamarády.
  • Potřebuje mít dobrou kvalitu života.
  • Potřebuje být se svými rodiči.
  • Potřebuje mít odpovědnost za svěřené úkoly/úkony.
  • Potřebuje fungovat jako každý jiný člověk bez ohledu na svůj handicap a omezení.

Cílem výše jmenovaných opatření je, aby dítě zůstalo v domácím prostředí, stýkalo se s kamarády, vrstevníky a svým okolím, smysluplně trávilo čas. Aby rodiče přijali skutečnost a realitu spojenou s handicapem svého dítěte a společně se radovali z dosažených úspěchů, které se po krůčcích objevují.

Jak konkrétně v Alfa Human Service pracujeme?

Používáme tyto nástroje:

  1. Psychorehabilitační pobyty pro celou rodinu s dítětem se zdravotním postižením,
  2. Poradenskou ambulantní podporu (formou individuálního poradenství, koučink, trénink, diagnostika),
  3. Vzdělávací kurzy pro pečující.

Psychorehabilitační pobyty

Psychorehabilitační pobyty jsou určeny celým rodinám i zdravým sourozencům. Jedná se o cca 5-7 denní pobyt v bezbariérovém ubytovacím zařízení. V centru podpory pomoci stojí samotný rodič. Skupinová práce je doplněna možností individuálního poradenství (terapeutické, výchovné, ergoterapeutické). Aktivity s rodiči zahrnují práci ve svépomocné skupině prostřednictvím vzdělávacích akreditovaných programů pro pečující. Programy jsou zaměřeny na práci s informacemi a praktickou podporu vedoucí ke zvládání krizových a stresových situací, prevenci syndromu vyhoření, základní prvky psychohygieny, stabilizaci partnerských vztahů, péči o zdravého sourozence, výchovné aspekty dětí se zdravotním postižením. 

V době vzdělávacího programu pro rodiče se o děti stará tým asistentů s nabídkou strukturovaných činností zaměřených na stimulaci rozvoje, soběstačnosti a samostatnosti dětí. V odpoledních hodinách dále probíhá i společný rodinný a večerní program, který vede k získávání pozitivních prožitků.

V rámci 3letého vzdělávacího projektu s názvem Podpora pečujících osob jsme od roku 2012 - 2015 pracovali dlouhodobě se 131 dospělými osobami (37 muži a 94 ženami) a 101 dětmi (59 chlapci a 42 dívky).
V rámci své 15ti leté praxe jsme opakovaně pracovali s více než s 200 rodinami.

Služby jsme vždy poskytovali jako dotované s přiměřenou spoluúčastí klientů. Bez dotačních příspěvků by nebylo možné realizovat službu na profesionální úrovni. Cena poukazu by bez dotace byla vysoká a tím by tato potřebná služba nebyla rodičům přístupná.
Pravidelná zpětná vazba a hojivý a léčebný efekt "pobytu" vystihují některé samotné formulace klientů: "Informace, které sem v rámci dopolední části programu získala, byly užitečné, cvičení budu používat doma". "Bylo pro mě důležité pochopit, že nejsem blázen a mé reakce plynou ze současné těžké životní situace." " Krásně jsme si odpočinuli". "Velmi nás překvapilo, že náš syn zvládl být bez nás a ještě se k tomu dobře bavil." "Nikdy nás nenapadlo zkusit tuto činnost." "Nikdy by mě samotnou nenapadlo, že při přesunu syna na WC mohu použít tento úchop a šetřit svoje záda."

O efektivitě a přínosu takto organizovaného týdne stráveného ve skupině pečujících rodičů a jejich dětí mluví sám fakt, že s námi klienti jezdí opakovaně. Sami definují, že pozitivní efekt vydrží jeden rok a do jejich života je tak zařazeno významné antistresové, vzdělávací a podpůrné opatření. Vzdělávání, nácvik a možnost pobytu ve skupině, kterou spojují obdobné potřeby, posouvá mnohé rodiče vpřed v podobě životní spokojenosti a stability. Klienti po pobytu mají v průběhu roku možnost využívat ambulantní poradenskou část.

Poradenská ambulantní podpora

Poradenskou ambulantní podporu Alfa poskytuje v Praze a Pardubicích. Centra poskytují poradenské, nácvikové a konzultační služby rodičům a jejich dětem se ZP, případně se speciálními vzdělávacími potřebami. Služby pro rodiče jsou zaměřeny na podporu psychické stability pečujícího, partnerské soužití, výchovné přístupy k dětem se zdravotním postižením, prevenci syndromu vyhoření a další témata. S rodiči pracujeme prostřednictvím koučování/poradenství a tréninku nových postupů (např. relaxačních metod).

V ambulantním centru působí také ergoterapeutka, která v rámci intervencí podporuje rodiče a jejich děti se zdravotním postižením diagnostikou a nácviky, vedoucími k větší míře soběstačnosti a samostatnosti dětí vždy s ohledem na jejich zdravotní stav. Výběr vhodných pomůcek je součástí těchto konzultací.

V posledních dvou letech poradnou prošlo cca 80 klientů, kterým jsme poskytli dlouhodobou péči. Zpětná vazba a pohled do klientské dokumentace ukazují samotné posuny klientů, které vystihují výroky: "Sama jsme si říkala, co se se mnou děje Jsem stále tak unavená. Teď vím, že když se starám o druhé, musím se také starat sama o sebe, dát tomu prioritu. Zařadit sama sebe do seznamu priorit." "Více své situaci nyní rozumím." "Mám inspiraci, co a jak pro sebe mohu dělat." "Velmi mě překvapilo, že si naše dcera zvládne zapnout zip."

Vzdělávací kurzy pro pečující

Vzdělávací kurzy pro pečující jsou zaměřeny na důležitá témata související s psychickou stabilitou pečující osoby. Nejčastějšími tématy jsou prevence syndromu vyhoření a podpora psychické stability. Kurzy využívají prvky prožitkové práce, obsahují i nácviky relaxačních metod.

Kurzy jsou akreditovány MPSV jako vzdělávací programy pro pečující osoby. V posledních dvou letech absolvovalo akreditované kurzy 166 osob.

Použité zdroje

  1. JEDLIČKA, V.: Praktická gerontologie. 1. vydání, Institut pro další vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví, 1991, 182 s. ISBN 8070131098
  2. TRACHROVÁ, E.: Potřeby nemocného v ošetřovatelském procesu. 2. vyd. Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů, 2008, 186 s. ISBN 80-7013-324-4.

Dostupné články z knihy na webových stránkách Alfabet:

©2000-2015 Alfa Human Service