Místo krásných vzpomínek pro vážně nemocné děti s rodinami

Odhady hovoří o tom, že v České republice může být až 13 tisíc rodin, jejichž každodenní život je zásadně a přímo ovlivněn nemocí dítěte. Jde o závažná, život limitující nebo ohrožující onemocnění. Rozsah diagnóz je velmi široký a zahrnuje nemoci vzácné (například neurologické a metabolické), které mají genetický základ, ale také onkologická onemocnění, následky úrazů, otrav a degenerativních onemocnění.

Náročná péče

Jsou to stavy tak vážné, že často vyžadují, aby se jeden z rodičů o dítě staral v podstatě nonstop, 24 hodin denně, 7 dní v týdnu, 365 dnů v roce. Některé dětské pokoje se mění na „malou nemocnici“, protože dítě je připoutáno na lůžko a k přístrojům. Když je malým pacientům nejhůř nebo podstoupí lékařský zákrok, jsou na čas v nemocnici, ale většinu svého života tráví doma. A nejčastěji vidí bílý strop svého pokoje.

Pomoc rodinám s nemocnými dětmi

Je to pro ně jednotvárné a pro rodiče je neustálá péče o ně ve všech směrech náročná a vyčerpávající. Tyto rodiny mají v životě hodně starostí, povinností, bolesti, obav a nejistoty. Jakákoli radost, příjemný zážitek a uvolnění jsou pro ně velmi vzácné, a přitom moc důležité.

Právě na pomoc těmto dětem a jejich nejbližším vznikla Nadace rodiny Vlčkových, kterou založili manželé Katarína a Ondřej Vlčkovi.

Cibulka

Pro svůj záměr koupili v březnu 2021 pražskou usedlost Cibulka, která leží nedaleko Fakultní nemocnice v Motole. Právě ta se stará v Česku o nejvíce dětí s vážnými diagnózami. Usedlost má historii sahající až do 14. století a ve své největší kráse byla před 195 lety, kdy ji nechal rozšířit a přestavět biskup Leopold Thun-Hohenstein. Od té doby bohužel celý areál postupně chátrá.

Aktuálně je to ruina. Má ale nádhernou atmosféru a velký potenciál i díky tomu, že je kolem krásná příroda a klid.

Autor: Mirek Čepický