Warning: Parameter 2 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /data/www/20059/alfabet_cz/www/templates/alfabet2/html/modules.php on line 36

Warning: Parameter 3 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /data/www/20059/alfabet_cz/www/templates/alfabet2/html/modules.php on line 36

Warning: Parameter 2 to modChrome_artvmenu() expected to be a reference, value given in /data/www/20059/alfabet_cz/www/templates/alfabet2/html/modules.php on line 36

Warning: Parameter 3 to modChrome_artvmenu() expected to be a reference, value given in /data/www/20059/alfabet_cz/www/templates/alfabet2/html/modules.php on line 36

Spinální muskulární atrofie

Když jsem nastupovala k dětem s tělesným postižením, věděla jsem pouze, že se pod složitým názvem spinální muskulární atrofie skrývá nepříliš časté svalové onemocnění, při kterém postupně a nezadržitelně ubývá svalová hmota a které je progresivní a neléčitelné.

Neměla jsem však žádnou představu, co mohu od setkání s dítětem s touto nemocí očekávat.

První dojem

Když jsem poprvé v integrační třídě mateřské školy viděla Anetku - malé hubené tělíčko s těžkou hlavičkou, bezmocně sedící na zemi a zcela odkázané na pomoc ostatních, netušila jsem ještě, jak je první dojem matoucí.

Tělíčko působilo dojmem hadrového panáčka, páteř byla vyklenutá do strany v až neuvěřitelné skolióze, tenoučké nožičky, působící jak špatně přidělané hůlčičky, ležely bezvládně složeny pod tělem, v klíně složené ručičky dojímaly svou křehkostí. Tato dojemná schránka však skrývala velmi silnou osobnost, která se prosazovala nepřehlédnutelným způsobem.

Nově příchozího si měřila zkoumavým odmítavým pohledem a obstát před ní nebylo vůbec snadné. Vybírala si, kdo ji smí vzít a odnést do koupelny, kdo ji bude krmit, s kým půjde a hlavně s kým nepůjde do bazénu, s kým se bude a s kým se nebude bavit. Ani trochu nebyla odevzdaná, ani trochu nebyla vděčná. Nezabíraly na ni běžně fungující dětské legrácky. S chutí nachytala člověka při chybě a svým typicky zbarveným pronikavým hláskem ho opravila a poučila.

Člověk musel vynaložit mnoho důvtipu, musel se osvědčit v mnoha situacích, než ho holčička vzala na vědomí a později přijala za svého. Ale ani v tu chvíli nebylo možné polevit. Svého člověka totiž chtěla opravdu vlastnit.

Dovedla použít širokou škálu prostředků, kterými si vynucovala absolutní pozornost a oddanost. Kontakt s ní měl velmi často podobu souboje vůlí, dokázala člověka pěkně rozčílit, až se pak zarazil a zastyděl, když si uvědomil její tělesnou křehkost a bezbrannost. Jako by její duch a vůle doháněly to, co se tělu nedostávalo. A její vůle musí být opravdu silná, aby i přes nemohoucnost těla mohly být naplňovány a uspokojovány potřeby duševního rozvoje a sociálních kontaktů této chytré holčičky. Ze země dirigovala i děti, rozdělovala role ve hrách, děti si přivolávala a zase posílala pryč. Přestože se bez cizí pomoci nedokázala téměř pohnout, svou vůli dětem vnutit dokázala.

Vozík

Výrazná změna v kvalitě vztahů s vrstevníky i s dospělými nastala poté, co dostala elektrický vozík. Nejenom že se zdvihla ze země na výškovou úroveň ostatních dětí, což jí usnadnilo komunikaci, ale díky vozíku se začala cítit i mnohem bezpečněji, nemusela se stále bát, že o ni některé dítě při hře zakopne nebo do ní vrazí, začala se chovat mnohem uvolněněji.

Ovládání vozíku si osvojila okamžitě s až udivující bravurou, což jí dalo zažít pocit úspěchu a dočkala se i výrazného uznání od okolí. A hlavně konečně dosáhla určité nezávislosti, svobody v pohybu.

Nemusela již děti panovačně přivolávat, mohla si za nimi sama dojet. Nechtěla-li být v přítomnosti kohokoliv, zcela přirozeně se mohla vzdálit, mohla si sama dojet pro hračku, za učitelkou, ke stolečku, do umývárny.

Nikdy dřív bych nevěřila, že může vozík tak výrazně ovlivnit chování dítěte. Pochopila jsem, že její despotické sklony a rozmary byly především projevem její touhy po samostatnosti, svébytnosti, potřeby projevit vlastní vůli. Proto jsem o pár Iet později Iépe rozuměla podobnostem v chování Magdalenky - další holčičky se stejnou diagnózou, integrované do jiné mateřské školy.

Toto děvčátko svůj vozík má, ale tím, že je mechanický, nedává jí takové možnosti samostatného pohybu, její ručičky nejsou tak silné, aby ji uvezly. Cítí se v něm však bezpečně a důležitě z něj velí hrám dalších dětí. Když jsem ji poprvé uviděla a uslyšela, překvapilo mne, jak je její hlásek podobný hlásku, který už jsem znala z prvního "případu".

Integrace

Obě děvčátka působí uvolněně, sebejistě, nepochybují o svém místě mezi ostatními dětmi. Ostatní děti je naprosto přijímají a respektují, přes svůj značný, viditelný tělesný handicap jsou v dětské skupině uznávány jako autority, děti usilují o jejich přízeň a možnost být v jejich blízkosti považují za privilegium.

Při integraci dětí s jiným postižením jsem často u zdravých dětí zaznamenala projevy soucitu, o integrované dítě s radostí a ochotně pečovaly, uvědomovaly si jeho bezmocnost a staraly se o ně podobně jako o panenku.

Přestože jsou projevy spinální muskulární atrofie leckdy mnohem více omezující a děti s touto poruchou jsou mnohem více odkázány na pomoc ostatních, tento soucit u svých vrstevníků neprobouzejí. Jejich vůle je zřejmě tak silná, jejich projevy tak živé, chovají se tak stejně jako ostatní děti, že pro ty je snadné zapomenout v zápalu hry na nemoc. Oběma holčičkám podají potřebnou věc, pomohou s napitím, srovnají nohy nebo zdvihnou spadlou hlavu naprosto samozřejmě a rychle, plně soustředěny na právě probíhající společnou hru, ve které většinou holčička s postižením hraje jednu z hlavních rolí.

U málokterého postižení si silněji uvědomuji prospěšnost a význam integrace dítěte s postižením do zdravého dětského kolektivu. Socializace těchto dětí probíhá naprosto přirozeně, jejich intelekt je na vysoké úrovni a domnívám se, že vzpomínka na ně může být v budoucnosti pro jejich dnešní spolužáky velkou vzpruhou a posilou.

Problémy s integrací by neměly nastávat ani ve škole. Rozhodně je ale prospěšné navázat před integrací spolupráci se speciálněpedagogickým centrem (SPC), které poskytne škole potřebné informace a pomoc například při obstarávání speciálních pomůcek, vedení osobního asistenta, vytváření individuálního vzdělávacího plánu apod.

Tyto děti jsou schopny zvládnout veškeré učivo, je však třeba zajistit jim pohodlné a bezpečné sezení, umožnit jim občasný odpočinek, počítat s jejich vyšší unavitelností.

Starší z obou děvčat navštěvuje zcela běžnou základní školu, ve které chodí do zcela běžné plně početné třídy. Sedí buď ve speciální lavici, nebo ve vozíku, ve kterém má na míru zhotovenou vložku, která jí přidržuje bortící se záda a umožňuje i fixaci hrudníku a hlavy.
Má rozešité učebnice a sešity, aby mohla nosit do školy jen potřebnou část a měla tak co nejlehčí aktovku. Má dvě sady učebnic - jednu ve škole a druhou doma. Píše odlehčenými tužkami, stříhá odlehčenými nůžkami. K dispozici má osobního asistenta, kterého v současnosti využívá jen v omezené míře na některé předměty.
Účastní se všech vyučovacích hodin včetně tělesné výchovy, tam však v poslední době nechodí ráda. Protože je již dnes pro ni náročné i psaní, doporučilo SPC, které integraci zajišťuje, aby jí paní učitelka některé texty kopírovala a aby dívenka při opakování či zkoušení jen doplňovala zkoušenou látku apod.

Integrace do školy trvá již tři roky, je pro dítě velkým přínosem a na oplátku je ono velkým přínosem pro celou třídu.

Pomoc

Setkávání se s rodiči takto postižených dětí je pro mne v mé praxi nejtěžší a nejvíce mne zasahuje, protože hloubka jejich neštěstí je pro mne nepředstavitelná. Vyrovnávat se s jakýmkoliv postižením vlastního dítěte je jistě velmi těžké a bolestné. Odborná literatura popisuje jednotlivé fáze vyrovnávání se špatnou zprávou od počátečního šoku přes reaktivní fázi s projevy útoku či úniku až k adaptační fázi a postupné reorientaci.

Často se v praxi setkávám s tím, jak nová zátěžová životní situace, nová konfrontace nemocného dítěte s okolím, jako je například pořízení prvního invalidního vozíku nebo nástup dítěte do školy, zdvihá u rodičů nové vlny zoufalství a proces jejich vyrovnávání se s postižením dítěte se znovu dočasně vrací k fázi již zdánlivě překonané.

Po překonání největší bolesti je však u většiny ostatních postižení možné zaměřit se na vývoj dítěte, těšit se z jeho drobných úspěchů a z pokroku, byť pomalého.

Jiné je to ale u diagnóz, které jsou progresivní, u kterých se zdravotní stav dítěte zhoršuje a místo pokroku se rodiče musí dívat na to, jak jejich dítě ztrácí i dovednosti již získané a osvojené. Je nesmírně náročné sledovat nezastavitelně postupující chátrání těla, které začíná zprvu jen větší únavou, postupně přechází v nemožnost pohybovat nohama, zprvu tak šikovné ruce později neunesou ani samy sebe, nakonec se celé tělo začne hroutit a obtížné je i prosté nadechnutí se. A v kontrastu k tomu je toto tělo schránkou pro chytré, bystré, temperamentní, nápadité, spontánní dítě plné chuti do života. A toto dítě se domáhá se vší vervou uspokojování svých dětských potřeb, jeho psychika se vyvíjí, zraje, potřebuje nové podněty, nové kontakty.

Dítě s touto diagnózou nepotřebuje soucit, nemá čas na lítost a slzy okolí, potřebuje svůj krátký život prožít co nejplněji a nejšťastněji, potřebuje dostat co nejvíc svobody, potřebuje sehnat dost peněz na elektrický vozík kvůli možnosti samostatného pohybu, potřebuje zažívat co nejběžnější dětství ve šťastné rodině, zažívat úspěchy, dočkat se ocenění, chce se co nejméně lišit, nepřijímá úlevy.
Jak nesmírně těžké musí být pro rodiče poskytovat svému dítěti plný a šťastný život a přitom vědět ...

Co můžeme udělat my ostatní - příbuzní, přátelé, známí, sousedé, profesionální pracovníci?

Myslím, že bychom jim měli za všech okolností poskytovat přinejmenším maximální možnou podporu, pochopení a pomoc, protože úděl těchto rodičů je bezesporu jeden z nejtěžších.

Mgr. Blanka Bartošová, Speciálněpedagogické centrum, Hurbanova ulice, 140 00, Praha 4.

Knihu H.Chvátalové Jak se žije dětem s postižením si te můžete objednat v internetovém obchodě nakladatelství Portál.

Vybrané odkazy na související s problematikou na cizích stránkách:

Se svolením použito úryvků z knihy Heleny Chvátalové, Jak se žije dětem s postižením, Portál 2001.

©2000-2015 Alfa Human Service