16ti letá slečna Pavla na vozíku s lehkým mentálním deficitem, vrozeným metabolickým onemocněním, poruchou hybnosti, upoutána na invalidní vozík.

Identifikace problémové oblasti

Matka dívku vysazuje na WC, nutná dopomoc při přesunu, v místnosti WC čeká než dívka vykoná potřebu, poskytuje statickou oporu hrudníku, přesto že to dívka nepotřebuje. Po vykonání potřeby dívku očistí a přesune zpět.

Rozbor situace, edukace

V tomto případě je primárně zapotřebí podrobné vyšetření terapeutem či poradcem, který vhodnými otázkami, názornou ukázkou provedení činnosti odhalí oblast, na které je zapotřebí pracovat. I když se to na první pohled nemusí jevit jako závažné, vždy je potřeba podívat se na možnost provedení úkonu soběstačně z různých úhlů pohledu a v kontextu možností a podmínek daných subjektů péče, kterými jsou:

  • klient/dítě/mladistvý s handicapem
  • rodič/pečovatel
  • terapeut, poradce, jiný odborník

Podrobné funkční vyšetření klienta definuje problematické oblasti, určí míru dopomoci a stanoví krátkodobé a dlouhodobé cíle rehabilitace.

Rodič ani dítě si neuvědomují, že zažité provádění činnosti může mít i jinou formu. Mnohdy jsou ve způsobu provádění aktivity zahrnuty i jiné faktory např. stud – dívka matce/pečovateli nedokázala říci, ať odejde z místnosti WC; obavy zainteresovaných stran, nevědomost, strach z nezvládnutí činnosti – objektivní zvážení nutnosti stability trupu.

V tomto případě bylo zcela zbytečné, aby rodič či pečovatel setrvával v místnosti WC s ohledem na její věk a schopnosti. Dívka je schopna se sama přidržet madla umístěného podél WC nebo např. stěny místnosti, stabilitu jí rovněž poskytla vyvýšená stolička sloužící k opoře dolních končetin. Možnost vyzkoušet stabilitu svého těla v soukromí na toaletě, měla dívka až v rámci ergoterapie. Do té doby ji vždy někdo na WC přidržoval a setrvával v místnosti. Dle zpětné vazby se dívka cítila v takto adaptované sebeobslužné činnosti, kterou jsme v rámci ergoterapie nacvičily, důstojněji.

Návrh a vybavení klienta/rodiny kompenzačními pomůckami, tedy výše zmíněná eliminace nároků prostředí, je jedna z klíčových forem podpory, která umožní klientovi být soběstačný nebo alespoň částečně soběstačný. V tomto případě se jednalo o využití stoličky, kterou si dívka může podepřít dolní končetiny, využití opory a madla a jejich správné umístění.

Cyklické užívání automatizovaných úkonů péče od raného věku dítěte s handicapem nutí rodiče a dítě/klienta neměnit zažité postupy vykonávání sebeobslužných úkonů. V roli terapeuta je však zapotřebí brát v úvahu, že zvědomění zažitých postupů je pro pečující rodiče, ale i samotné dítě obrovskou změnou v jejich životě, způsobu myšlení a vykonávání rutinních činností. Z tohoto důvodu je bezpodmínečně nezbytné rodiče a dítě/klienta na samostatný výkon připravit.

Shrnutí kazuistiky a doporučení práce s motivací

Cílem každé rehabilitace, habilitace a celkové péče o člověka s handicapem, je maximální možnost participace na všedních denních aktivitách a hlavně nezávislost nebo nejnižší možná míra dopomoci druhých osob.

Důležité je, aby se také rodiče, děti/klienti a další pečující uměli radovat z maličkostí. Dítě s jakýmkoliv zdravotním postižením, oslabením či omezením potřebuje více času na provedení činnosti než běžné děti, potřebuje svůj prostor a mnohdy i adaptaci dané činnosti. I přes toto všechno je však ve vysokém procentu schopno činnost vykonat a prožívat úspěch a uspokojení.

Je potřebné přijmout dítě takové jaké je, poznávat jeho možnosti, na kterých je důležité stavět, stejně jako jeho limity. Rodiče znají slabé stránky svých dětí se zdravotním postižením, málokdy však znají jejich silné stránky, tedy to, co dítě dokáže. V případě, že dítě některou činnost zvládne, nepřikládají tomu značnou důležitost. Mnoho rodičů přichází s nastavením: „Pepa nezvládne, neumí, nesmí dělat…“. V Alfě se snažíme pracovat tak, aby rodiče nahlídli silné stránky dítěte, a to ať se jedná o perfektní stříhání, házení míčem, zapínání zipu či uvaření čaje. Je potřebné, aby tento druh pozitivního přístupu a radost z maličkostí vyplynul na povrch a stal se motivací a příkladem v další péči a společném překonávání překážek. 

Text byl vydán v rámci knihy Sdílená péče v rodině s dětmi se zdravotním postižením:

  • CHMELOVÁ, Martina, Veronika KOCOUROVÁ a Petra SYROVÁTKOVÁ. Sdílená péče v rodině s dětmi se zdravotním postižením: Příručka dobré praxe. 1. vydání. Praha: Alfa Human Service, 2015. ISBN 978-80-260-8326-9.